Residiivi ja immunoglobuliinihoito

Ompelukset on nyt pahasti jäissä, ja se alkaa jo ottaa päähän. Kakkoselle ostin vanhan nypläystyynyn, ja olisi tarkoitus opettaa hänet nypläämään, hän kun on sitä jo pitkään pyydellyt. Nypläystyynyssä oli edellisen omistajan pieni reunapitsi kesken siten, että yksi neljästä reunasta enää puuttuu, joten ajattelin sen tehdä valmiiksi ensin. Nypylät oli ihan tuhannen solmuissa, mutta jollain ihmeen konstilla sain ne selvitettyä - eikä edes yhtää lankaa katkennut!

Jep, mutta nyt on taas aika päivittää pikkuveljen tilannetta (viimekertainen päivitys löytyy täältä ).

Hän on nyt siis jo n.1,5v syönyt lähes tauotta kortisonia. Kaikki alkoi (muistaakseni) tammikuussa 2011, jolloin hän oli juuri täyttänyt 18v, ja tuolloin iski perikardiitti (sydänpussitulehdus). Luultiin, että vaiva saatiin hoidettua kunnolla pois päiväjärjestyksestä, mutta ei - sama on uusiutunut aina aika ajoin siitä lähtien, eikä loppua kierteelle tunnu tulevan.

Muutama viikko sitten kortisoniannostus oli taas minimissään (vähitellen aina annostusta pienennetään, kunnes loppuu kokonaan), mutta siitä sitä ei voitukaan enää suunnitelmien mukaan vähentää, vaan sitä vastoin nostaa, koska kivut jo nostivat päätään. Tällä kertaa epikriisiin tuli maininta, että "mikäli residiivi tapahtuu, harkitaan immunoglouliinihoitoa". (Residiivi =uusiutuminen, immunoglobuliinihoidosta alempana.)

No, viime viikon ma (11.6.) vastaisena yönä oli taas jo tutuksi tulleet rintakipu ja vasemman olkapään pistokipu sitä luokkaa, että tonniset särkylääkkeet yhdessä sen hetkisen kortisoniannostuksen kanssa eivät riittäneet oloa helpottamaan, eikä yöllä saanut nukutuksi, joten ei muuta kuin päivystykseen Raumalle, ja sieltä taas SatKs:iin. Residiivi jo tapahtunut, tulehdusarvot koholla, sydänfilmissä häikkää, ja sydänfilmin antama diagnoosi myoperikardiitti (sydänpussi- ja sydänlihastulehdus). Ei muuta kuin kortisoniannostuksen nosto (taas), ja hyvää kotimatkaa! Siis oli yöllä klo 03 lähtenyt ajamaan ensin Raumalle (n.20km matka), ja sieltä taas Poriin, jossa tutkimukset. Ei ruokaa, ei unta, ja lähetetään ajamaan takaisin silmät ristissä nälissään kotiin..

Uusi hoitosuunnitelma sentään tehtiin. Viikon päästä käskettiin käymään taas SatKs:ssa, ja aloitetaan uusi hoito: immunoglobuliinihoito. Googlettamalla löysin hiukan selvennystä tuolle ihmesanalle:

"Tällä hetkellä ei tunneta parantavaa hoitoa primaariseen vasta-ainepuutokseen, joten pyrkimyksenä on korvata puutuvat vasta-aineet immunoglobuliinihoidolla. Immunoglobuliinivalmisteet tehdään verenluovuttajien veriplasmasta. Veriplasmat testataan tarkasti tärkeimpien virusten osalta (mm. hepatiitti-C-virus, HI-virus). Tuotteiden valmistuksessa käytetään lisäksi menetelmiä, jotka varmistavat, että virukset inaktivoituvat. Lopuksi myös valmiit tuotteet testataan. WHO on luonut standardit, jotka kaikkien immunoglobuliinivalmisteiden on täytettävä.

Immunoglobuliinivalmisteet ovat tehokkaita estämään toistuvia infektioita sekä niiden aiheuttamia vaurioita. Immunoglobuliinihoito ei ole kuitenkaan aivan riskitöntä. Se on myös hyvin kallista. Tämän vuoksi on tärkeä arvioida jokaisen potilaan tilanne yksilöllisesti ja testata hänen valkosolujensa kyky muodostaa vasta-aineita.

Suoneen annettava immunoglobuliini (IVIG)
Tämä on yleisin menetelmä. Annosväli on tässä hoitomuodossa pisin, 3-4 viikkoa. Tässä immunoglobuliini annetaan laskimoon kanyylin kautta. Tällöin pystytään antamaan suurempia annoksia kerrallaan. Hoito annetaan yleensä sairaalassa." (Juttu kokonaisuudessaan täällä .)

Eli eilen (ma 18.6.) aloitettiin tuo hoito. Pikkuveli siis vain käväisi aamulla SatKs:ssa, siellä tiputettiin suoneen yksi annos, ja siinä se. Sama kaava nyt viitenä päivänä peräkkäin, ja ilmeisesti sitten taas kolmen viikon päästä sama homma. En tiedä kauanko tätä sitten jatkuu, olisi tosi kiva kuulla, jos jollain olisi tietoa/kokemusta!? Toivottavasti nyt ei ihan koko loppuelämää ainakaan kestä, yksi hoitokerta kun maksaakin kuulemma tuhansia euroja, joten taitaa vakuutuksenkin katto pian jo tulla vastaan. Toivottavasti tämän hoidon avulla nyt sais vihdoin jo kortisonit jätettyä pois, kun käsittääkseni se kortisonikin vie vastustuskykyä, ja aiheutuu senkin takia tätä tulehduskierrettä.