Pikkuveli (se toinen ja toinen) ja mennyt talvi

Tapaus pikkuveljen mystinen vaiva, pääsee nyt vihdoin päätökseensä. Näin todellakin uskon ja toivon, koko sydämeni pohjasta! Aiheesta olen kirjoitellut kategoriassa "pikkuveli" .

Kaikki alkoi siis tammikuussa 2011, pikkuveljen täytettyä juuri 18v. Ja nyt, kolme vuotta myöhemmin on taistelu kortisonista eroon pääsemiseksi voitettu, ja lääkkeetön elämä kestänyt jo parisen kuukautta. Tätä hetkeä on odotettu, välillä oltu jo ihan epätoivoisia, että näinkö lääkkeet säätelee loppuelämää, mutta ei - EI. =D

Sain jokunen viikko sitten sähköpostia eräältä mukavalta naisihmiseltä, joka oli googlettanut " uusiutuva perikardiitti " , ja päätynyt siten lukemaan pikkuveljeni tilanteesta blogistani. Hän on samanmoisessa tilanteessa, ja tiedusteli pikkuveljeni tämänhetkisiä kuulumisia. Vaikka hänelle heti jo vastailinkin, haluan nyt päivittää tilanteen tännekin, koska kyseessä on sen verran harvinainen sairaus, että vertaistukea on netinkään ihmeellisestä maailmasta vaikea löytää.

Pikkuveljen kolmen vuoden stroori pähkinänkuoressa:

Tammikuussa 2011 hänellä todettiin sydänpussitulehdus, josta toipui, ja kaikki ok, kunnes toukokuussa 2011 oireet palasivat, ja kestivät aina tammikuuhun 2014 asti. Tänä aikana hän joutui sairaalahoitoon 16 kertaa, ja söi koko tuon ajan enemmän tai vähemmän kortisonia.

Kesällä 2013 hänelle määrättiin kortisonin rinnalle toinen lääke - kolkisiini. Annostus oli aamuin illoin 0,5mg, eli 1mg/vrk. Aluksi kolkisiinilla ei tuntunut olevan minkäänlaista vaikutusta, mutta ilmeisesti se vaati aikansa, että alkoi vaikuttaa.

Kortisoni on kavala lääke, josta on erittäin vaikea päästä kokonaan eroon. Kuinka monet kerrat annosta jouduttiin nostamaan, joskus 40milliinkin, ja sieltä sitten aina hyvin varovaisesti, vähitelleen annosta laskemalla yritetty päästä kokonaan lääkkeestä eroon. Kertaakaan siinä onnistumatta.

En todellakaan ala ketään nyt ohjeistamaan pikkuveljen keinoin eroon kortisonista, mutta pääasia, että hän itsepäisesti kokeili omia keinojaan, ja ennen kaikkea siten pääsi vihdoin eroon kortisonista kokonaan. Tästä on käsittääkseni aikaa nyt noin 4kk. Pari kuukautta kortisonista eroon pääsyn jälkeen hän käytti kuitenkin vielä kolkisiinia, mutta puoli vuotta sitä käytettyään, pääsi siitäkin eroon noin pari kuukautta sitten.

Nyt näyttää hyvältä - siltä osin. Seurataan nyt vielä leikatun kolmosen oireilua, pystyykö se vielä pukkaamaan esiin, vaikka lääkärit niin vakuuttivat, että se kokonaan saatiin poistettua..
*LISÄYS 21.7.2014* Kolmonen sitten kuinka ollakaan pukkasi uudelleen vaivaamaan, joten uusi leikkaus tehtiin muutama viikko sitten. Iso haava tulikin, varmaan 15-20cm pitkä, ja aikamoinen kolo - ei sentään ihan niin syvä kuin viimeksi, mutta ison peukalon kokoinen "möntti" sieltä taas poistettiin.. Sitkeä tapaus.

 

Kun nyt aiheeseen päästiin, niin helpotus on, että toinenkin pikkuveli sai saikkunsa päätökseen, ja nyt pitäisi katkennut sääriluu olla kunossa, kuten jo aiemmin hoidettu katkennut reisiluu, sekä kaikki polven katkenneet siteet, kumpikin ristisidekin. Uskaltaiskohan huokaista.. Ehkä ei kannata vielä, aurinko paistaa, kevättä rinnassa, ja ne kaksipyöräiset moottorilla varustetut vempaimet on epäilemättä saatava taas tienpäälle, ja vauhdin huumaa/hurmaa ei voi vastustaa.

 

Loppuun kuva vuoden 2013-2014 ekoista ja vikoista lumiukoista (tehty 15.3.2014).

 

Lumilinnan muurin rakennusta oli 12.1.2014, muuten ei lunta ole ollut sen vertaa, että mitään olisi saanut rakennettua. Tämänkin kuvan oton jälkeen noin tunnin päästä jo aurinko kellisti kaksi ukkelia maahan makaamaan.. Ihana silti, että kevät jo tulee! =D

 

Luistelemassa käytiin pariin otteeseen.

 



Ompeluksia ja pikkuveljeä

Jotain on tullut ommeltuakin, vaikka alunperin ompeluksia varten pystytetty blogi onkin rönsyillyt viimeaikoina (ja pahasti), mutta se ei kuitenkaan haittaa, koska olen antanut blogilleni luvan aiheeseen kuin aiheeseen - ei ole kiellettyä aihetta (vielä ainakaan) olemassakaan, eli näillä mennään.

Kuopus käy nyt seurakunnan 3 vuotiaiden naperokerhossa, 1krt (=2h) /vk. Heillä oli pari viikkoa sitten kerhokuvaus, ja kaapista ei tuntunut löytyvän mitään kivaa vaatetta päälle, joten ei muuta kuin ompelukone laulamaan.

Mekko sovellus More Greystä (More Greytä on kokeiltu täällä ja täällä ), koko noin 104/110, leggarit sovellus tightseistä (tightsien eka kappale olikin täällä esitelty), koko noin 104, mutta pituutta reilusti enemmän, tein taas kääntölahkeet (ja koristetikkaukset, mitkä ei nyt huonoissa kuvissa erotu), niin menee pitkään.

Mekon ruskea puuvillavelour on Kestovaippakaupasta, pöksyjen kangas on löytö Rauman Jättirätistä (tuntuu ohuelta velourilta), maksoi huimat 1e/m. Applikoitu sydän on samasta kankaasta kuin pöksyt, ja koska se kaipasi jotain, niin löysin varastostani sattumalta sävyyn sopivia nappeja, ja sommittelin ne etumukseen. Niistä tuli kaivattu lisä. Mekkoon leikkasin hihoihin tarpeeksi pituutta, ja laitoin hihansuihin kuminauhat.

Jännityksellä odotamme kerhokuvia. Vähän pieniä kun nuo kuvattavat olivat, niin oli aika haasteellista kuulemma saada kaikki kuvaan, ja sitten vielä yksittäiskuvat (osasta, meidänkin typy halusi, jotta saadaan hänestäkin tilattua tarrakuvia, kun kerran isommistakin sellaiset on). Meidän jääräpää olikin sitten ryhmäkuvassa toisen kerhotädin sylissä, ja yksittäiskuvassa oli myös kerhotäti apuna, koska hän oli päättänyt istua selkä päin kuvaajaa.. Että saa nähdä, miten on kuvaaja onnistunut kuvaamaan. ;D

Ja aiheeseen pikkuveli, josta viimeksi oli juttua täällä . No, tuo "kolmonen" on siis pois pelistä, ja paraneminen (siitä) hyvässä vauhdissa, mutta sydänpussitulehdus se vaan jatkaa kierrettään. Taas on pikkuveli SatKs:ssa, kun jo liiankin tutuksi käyneet rintakivut ottivat vallan. Tällä kertaa kortisoniannostuskin oli vielä 12,5millissä, eli ei edes läheskään minimissä. Se tässä nyt huolestuttaakin, että tuo kortisonimäärän "alaraja" on kokoajan nousussa, ja kortisonista yritetään kuitenkin päästä kokonaan eroon. Reumalääke Trexan, jota otetaan kerran viikossa, ei ole (ainakaan vielä) tepsinyt, mutta sen kokeilua nyt jatketaan edelleen (ollut nyt 2kk kokeilussa, tarkoituksena on löytää joku lääke korvaamaan kortisoni), ja kortisoni annostusta taas vaihteeksi nostettiin 20milliin.

Taas oli joku lääkäri todennut, että ei oikein keksi enää muuta kuin koko sydänpussin poistamisen. Minusta tuo vaihtoehto kuullostaa jotenkin radikaalilta (/amatöörimäiseltä). Tuskin se sydänpussi tulehtuu ihan ilman mitään syytä, jokuhan sen aina aiheuttaa, mutta mikä (olen kuvitellut tällaiset probleemat lääkärien työksi, heidän työtehtäviin kuuluisi ratkoa tällaisia, mutta saatan olla väärässä..). Ja jos koko sydänpussia ei ole, niin mihin se tulehdus/neste sitten menee - kenties suoraan sydämeen(kö)?

Lääkäriin voi luottaa?

Heti alkuun varoitus herkimmille, tämä postatus sisältää ehkä joitain ällöttäviä kuvauksia leikkauksesta/leikkaus"haavasta" - elämä on.

Kerroin pannuhuone-olkkari postatuksen lopussa ( *klik* ), että pikkuveljellä on edessä leikkaus. No, hän pääsikin leikkaukseen nopsaan, ja nyt leikkauksesta on kulunut jo viikko. "Kolmonen" häntäluun seudulta on nyt poistettu, ja tilalla on hirvittävä aukko.

Ennen leikkausta kerrottiin, että jos löydös on pieni, eikä mitään märkivää löydy, niin laitetaan tikit, ja sairaslomaa 2 viikkoa, mutta jos sieltä löytyy jotain märkivää, niin ei laiteta tikkejä, ja tällöin saikkua tulisi 6vk. Löydös olikin oletettua kookkaampi (en nyt mene yksityiskohtiin, enkä varsinkaan kuviin, koska alkaisi itse kukin voimaan ehkä pahoin), tikkejä ei laitettu, ja tilalla on nyt ammottava onkalo. Päiväkirurginen toimenpiteen piti olla, mutta tuon kokoluokan leikkauksen jälkeen pitikin olla yö seurannassa.

Seuraavana päivänä leikkauksesta oli sitten jo kotiutus. Hoitaja toi paperit käteen, ja mitä olikaan lääkäri määrännyt sairaslomaa? VIIKKO sairaslomaa - siis kokonainen YKSI viikko! Kyllähän ny viikko saikkua melkein varmaan riittääki, jos seläs on nyrkin mentävä onkalo.. No, selvis sitten kun hän sitä ihmetteli, ja joutui ite ottaan asiasta selvän, et oli lääkäril käyny "pikku"moka, ja oli vahingossa laittanu lappuun väärän kuukauden! Voin vaan kuvitella, et kuinka monelle muulle on noin sattunut, ja lääkäriin vaan luottaen meneekin kuukauden liian aikasin töihin.

En tiedä oliko sama hajamielinen lääkäri (vai yhtä höperö kollegansa), ketä kirjoitti reseptit. Onkalon suojana on sellaista 45cm pitkää nauhaa, joka tuputellaan ihan sinne onkalon avoimille seinämille (näitä nauhoja menee sinne 2kpl kerralla, sen verran on alaa), ja sit siihen päälle lätkästään sellanen isompi lappu/laastari suojaks. Haluaako joku veikata yhden nauhan ja yhden laastarin hintaa? Minäpä kerron. Yksi nauhan pätkä maksaa n.17e (siis kpl, ja näitä menee 2kpl/pv), ja yksi laastari maksaa n.29e (ja siis näitä menee 1kpl/pv). Kela korvaa täydet pyöreät 0e (koska ei ole lääke, vaan tarvike) ! Onneksi on vakuutus, ja nyt sitten selvitelläänkin, että korvaako vakuutus nämä (pakkohan sen on?). Ilman vakuutusta harvalla olisi varaa moisiin summiin parantuakseen, ja se pistää kyllä miettimään, että näinkö täällä hyvinvointivaltiossamme Suomessa voi tosiaan olla?
Ja jotta hauskuus ei tähän vielä päättyisi, jos ei hinta herättänyt jo tarpeeksi hilpeyttä, niin arvatkaas kuinka paljon lääkäri on näitä resepteissään määrännyt? Kerta kaikkiaan niinkin runsaasti kuin kahden päivän tarpeet kerralla!? Eihän tällaisia reseptejä tarvitakaan kuin parisen kymmentä. Ja viikonloppuisin saa sitten lähteä metsästämään päivystävää apteekkia, koska lähiapteekki on auki vain ma-pe. Voitteko kuvitella, että ihan oikea ammattilainen olisi asialla? (Mistä voin varmistaa, ettei vaan olisi tääkin joku valelääkäri?)

No, jotain positiivistakin pitää löytää, joten ollaan tyytyväisiä, että paraneminen on hyvässä vauhdissa, eikä kipuja ole, joten ehkäpä leikkaava lääkäri oli hereillä työtänsä tehdessään (samoihin aikoihin kun sai lukea lööpeistä miten joku lekuri jossain oli sammunut/krapulassaan nukahtanut kesken leikkauksen).

Loppukevennykseksi kuva, jossa kuopus on sammahtanut kesken leffan:

(Jep, makkarissa, sängyssä, poppareita.. mut hei, oli viikonloppu (sentään).. leffa pyöri läppäriltä, esikoisen ja kakkosen (ei mahtuneet kuvaan) silmät sinne naulittuina, kolmonen koukussa täppäriin ja angry birds -peliin (päässäänkin popcornia..)

Pannuhuoneesta olkkariin

Remontti edistyy.

Nyt vähän jopa ripeämmin, koska ollaan ekaa kertaa palkattu apuvoimaakin, nimittäin putkihommiin ihka oikea putkimies. Ihana kun ei tarvitse itse lähteä kiertelemään rautakauppoja ihan ummikkona, vaan tää työmies kantaa kaikki tarvittavat mukanaan ja omaa kunnon työkalut, joten on siisti työnjälkikin.

Tässä hiukan lähtökohtaa (hankala paikka kuvata, siksi surkeat kuvat):

Vanha lämminvesivaraaja ja kattila olivat pakkasen puremat, ja siten myös käyttökelvottomat. Kattila lensi pihalle jo ennen kuin ehdin sitä kuvata.

Pannuhuone ei vielä ole valmis, mutta eilen saimme täyttää lämminvesivaraajan, ja tänään saimme Atmokseen ekan kerran tulen. Tässä kuvakollaasi pannuhuoneen edistymisestä tähän asti:

 Eli kaksi vanhaa öljysäiliötä sai väistyä pois lämminvesivaraajan tieltä. Sitten joutui mies piikkaus hommiin, ja lattian valaamiseen, jotta saatiin varaaja omaan soppeensa (siis mies sen sinne jotenkin taikoi, yksin..! ). Nyt on jo uusia putkia asennettu, ja kaikkia kivoja mittareitakin näkyy siellä täällä (joo myönnän, en ole tarpeeksi perehtynyt asiaan, jotta osaisin kertoa pannuhuoneen toiminnasta asiallisemmin).

Sormet ja varpaat on nyt ristissä, että saataisiin vielä patteriputketkin asennettua lähipäivinä (ja patterit), jotta ei ihan puuhellan varassa jouduta talvehtimaan. =/

Jotain on sentään tullut taas valmiiksikin asti - nyt meillä on olkkari!

No siis, (taas kerran) listoja vaille valmis.

Seinät vielä ammottaa tyhjyyttään, mutta eikös se ongelma poistu ajan myötä kuin itsekseen, epäilen. En halua lähteä etsimällä etsimään mitään tauluja, peilejä, mattoja yms. tilpehööriä, vaan toivon törmääväni jonain päivänä kirppiksellä sellaisiin ihanuuksiin, jotka suorastaan odottavat meille kotiutumista (mielellään puoli-ilmaiseksi, jos ei ihan ilmaiseksi). ;D

Olohuoneessa ei ollut piilotettuna niin hienoa lankkulattiaa kuin parissa muussa huoneessa..

..joten päätimme laminoida lattian samalla laminaatilla kuin yläkerran muksujen huoneitakin ollaan laminoitu ( täällä ja täällä , herttinen, jos nyt oikein selaan päivityksiäni, niin en ole ilmeisesti vieläkään saanut esiteltyä esikoisen huonetta kokonaisuudessaan, vaikka se oli eka muksujen huoneista, mikä saatiin valmiiksi.. asiaan on tulossa korjaus, kunhan saan hänet raivaamaan legonsa lattialtaan niin, että mahdun kameroineni sinne sekaan).

Olkkarin katon parissa meinasi mennä hermot lopullisesti ( *link* ), mutta kylmästi sitten vaan huidon rapisevat kohdat pois, ja vedin varovasti vain yhden ohuen uuden maalikerroksen, ja hyvä tuli (vaikken itse tyytyväinen olekaan, mutta tuskin kukaan niin tarkkaan syynää, että huomaisi saman, mitä minä itse tekijänä näen).

Vasemmalla lähtökohta, ja sitten nykyiset näkymät olkkariin astuttaessa.

Tässä näkyy tapetoinnin aloitus ja viittä vaille (tai siis pari senttiä vaille) valmis. Miten aina sattuukin niin sopivasti, että jää sentistä-parista kiinni. No, onneksi oli tapettia reilusti. Tapetti on tilattu edullisettapetit.fi:stä, täältä . Ei ollenkaan paha hinta, 8,50e/rll, ja olemme tyytyväisiä lopputulokseen.

Näkymä pariovista olkkariin (eli ruokailuhuoneesta, josta tulossa esittely heti kun joku ryökäle saa siivottua ompelukoneensa yms. sinne kuulumattomat ryönänsä pois sieltä kierumasta).

Kuvakollaasi uudesta olkkaristamme:

Pöytä on vanha, tuttavalta ostettu. Sohvaryhmä on kirppikseltä (myrkynvihreä, samettipinta, ja tummaa puuta koristeelliset tassujalat). Vanha puinen sänky on äitini edellisen kodin ulkovarastosta, ja kaipaa vähän kunnostusta. Tarkoitus olisi tehdä siitä sohva, mutta saa nähdä milloin olisi moiseen aikaa. Hirveän kokoiset kaiuttimet mies tilasi jostain, ihan ovat siis uudet ne. Vanha soitin muutti mukanamme, olen sen esitellyt täällä . Lamppu on kirppikseltä. Tumman lilat (luumut?) verhot kävin ostamassa Jyskistä, 8e/kpl, ja jopa pituus riitti hyvin. Nojatuolin viereinen kaappi muutti myös mukanamme, ja sekin on aikoinaan kirppikseltä ostettu.

Ai niin, ja viimeisin kirppislöytömme on tuo kirstu. Aivan upea ilmestys, ja se pitääkin esitellä tarkemmin:

Nainen, joka kirstua oli myymässä, kertoi että kirstun oli puuseppä tehnyt v.1936 hänen äidilleen. Hänen äidin siskolle puolestaan oli sama taitaja tehnyt sängyn. Hän itse oli nyt muuttamassa pienempään asuntoon, eikä kirstu mahtunut sinne, joten siksi oli myynnissä. Kirppis oli tässä ihan naapurissa, ja kantokahvat kunnossa, joten miehen kanssa se sitten kannettiin pikaisesti kotiimme. =)

En huomannut kuvata kirstua tyhjänä, enkä sitten jaksanut alkaa tyhjentää sitä kuvausta varten, joten kangasvarastoni (tai siis osa siitä, vaikka paljon tännekin upposi) on nyt vähän "tiellä" kuvissa. Kannen alla on "salaluukku", sieltä löytyy myös vuosiluku. Vasemmassa reunassa on lokero, johon sopii hyvin esim. virkkuukoukut tms.. ;D

Aiheeseen pikkuveli, on jo pitemmän aikaan pitänyt myös tehdä päivitystä, joten se osio tulee nyt. Kerroin täällä , miten taas kokeiltiin jotain uutta, mutta eipä siitä(kään) ollut apua, joten ne hoidot jäi siihen yhteen kokeiluun. Pariin otteeseen on ollut sen jälkeen taas tuttuun tapaan sisällä SatKs:ssa, ja nyt on taas joku uusi (reuma?)lääke kokeilussa. Jospa siitä sitten löytyisi apu..

Pikkuveljellä on leikkausaikakin tiedossa, mutta sillä vaivalla ei taida (käsittääkseni) olla yhteyttä näihin sydänoireisiin. Lääkäri oli todennut, että häntäluun seudun kipeä paise on "kaksonen"! Tai siis kolmonen sen sitten täytyy olla, koska kaksoisveli hänellä jo onkin. Kaikkea sitä tapahtuukin, toivottavasti leikkaus on helppo, ja toipuminen siitä nopeaa. Lääkärin mukaan on  kuulemma suht yleinenkin vaiva kyseessä. Tiedä häntä.

Residiivi ja immunoglobuliinihoito

Ompelukset on nyt pahasti jäissä, ja se alkaa jo ottaa päähän. Kakkoselle ostin vanhan nypläystyynyn, ja olisi tarkoitus opettaa hänet nypläämään, hän kun on sitä jo pitkään pyydellyt. Nypläystyynyssä oli edellisen omistajan pieni reunapitsi kesken siten, että yksi neljästä reunasta enää puuttuu, joten ajattelin sen tehdä valmiiksi ensin. Nypylät oli ihan tuhannen solmuissa, mutta jollain ihmeen konstilla sain ne selvitettyä - eikä edes yhtää lankaa katkennut!

Jep, mutta nyt on taas aika päivittää pikkuveljen tilannetta (viimekertainen päivitys löytyy täältä ).

Hän on nyt siis jo n.1,5v syönyt lähes tauotta kortisonia. Kaikki alkoi (muistaakseni) tammikuussa 2011, jolloin hän oli juuri täyttänyt 18v, ja tuolloin iski perikardiitti (sydänpussitulehdus). Luultiin, että vaiva saatiin hoidettua kunnolla pois päiväjärjestyksestä, mutta ei - sama on uusiutunut aina aika ajoin siitä lähtien, eikä loppua kierteelle tunnu tulevan.

Muutama viikko sitten kortisoniannostus oli taas minimissään (vähitellen aina annostusta pienennetään, kunnes loppuu kokonaan), mutta siitä sitä ei voitukaan enää suunnitelmien mukaan vähentää, vaan sitä vastoin nostaa, koska kivut jo nostivat päätään. Tällä kertaa epikriisiin tuli maininta, että "mikäli residiivi tapahtuu, harkitaan immunoglouliinihoitoa". (Residiivi =uusiutuminen, immunoglobuliinihoidosta alempana.)

No, viime viikon ma (11.6.) vastaisena yönä oli taas jo tutuksi tulleet rintakipu ja vasemman olkapään pistokipu sitä luokkaa, että tonniset särkylääkkeet yhdessä sen hetkisen kortisoniannostuksen kanssa eivät riittäneet oloa helpottamaan, eikä yöllä saanut nukutuksi, joten ei muuta kuin päivystykseen Raumalle, ja sieltä taas SatKs:iin. Residiivi jo tapahtunut, tulehdusarvot koholla, sydänfilmissä häikkää, ja sydänfilmin antama diagnoosi myoperikardiitti (sydänpussi- ja sydänlihastulehdus). Ei muuta kuin kortisoniannostuksen nosto (taas), ja hyvää kotimatkaa! Siis oli yöllä klo 03 lähtenyt ajamaan ensin Raumalle (n.20km matka), ja sieltä taas Poriin, jossa tutkimukset. Ei ruokaa, ei unta, ja lähetetään ajamaan takaisin silmät ristissä nälissään kotiin..

Uusi hoitosuunnitelma sentään tehtiin. Viikon päästä käskettiin käymään taas SatKs:ssa, ja aloitetaan uusi hoito: immunoglobuliinihoito. Googlettamalla löysin hiukan selvennystä tuolle ihmesanalle:

"Tällä hetkellä ei tunneta parantavaa hoitoa primaariseen vasta-ainepuutokseen, joten pyrkimyksenä on korvata puutuvat vasta-aineet immunoglobuliinihoidolla. Immunoglobuliinivalmisteet tehdään verenluovuttajien veriplasmasta. Veriplasmat testataan tarkasti tärkeimpien virusten osalta (mm. hepatiitti-C-virus, HI-virus). Tuotteiden valmistuksessa käytetään lisäksi menetelmiä, jotka varmistavat, että virukset inaktivoituvat. Lopuksi myös valmiit tuotteet testataan. WHO on luonut standardit, jotka kaikkien immunoglobuliinivalmisteiden on täytettävä.

Immunoglobuliinivalmisteet ovat tehokkaita estämään toistuvia infektioita sekä niiden aiheuttamia vaurioita. Immunoglobuliinihoito ei ole kuitenkaan aivan riskitöntä. Se on myös hyvin kallista. Tämän vuoksi on tärkeä arvioida jokaisen potilaan tilanne yksilöllisesti ja testata hänen valkosolujensa kyky muodostaa vasta-aineita.

Suoneen annettava immunoglobuliini (IVIG)
Tämä on yleisin menetelmä. Annosväli on tässä hoitomuodossa pisin, 3-4 viikkoa. Tässä immunoglobuliini annetaan laskimoon kanyylin kautta. Tällöin pystytään antamaan suurempia annoksia kerrallaan. Hoito annetaan yleensä sairaalassa." (Juttu kokonaisuudessaan täällä .)

Eli eilen (ma 18.6.) aloitettiin tuo hoito. Pikkuveli siis vain käväisi aamulla SatKs:ssa, siellä tiputettiin suoneen yksi annos, ja siinä se. Sama kaava nyt viitenä päivänä peräkkäin, ja ilmeisesti sitten taas kolmen viikon päästä sama homma. En tiedä kauanko tätä sitten jatkuu, olisi tosi kiva kuulla, jos jollain olisi tietoa/kokemusta!? Toivottavasti nyt ei ihan koko loppuelämää ainakaan kestä, yksi hoitokerta kun maksaakin kuulemma tuhansia euroja, joten taitaa vakuutuksenkin katto pian jo tulla vastaan. Toivottavasti tämän hoidon avulla nyt sais vihdoin jo kortisonit jätettyä pois, kun käsittääkseni se kortisonikin vie vastustuskykyä, ja aiheutuu senkin takia tätä tulehduskierrettä.

Murheenkryynille jatkoa

Kerroin tässä pari postatusta alempana murheenkryynistäni. 

Se tilanne eteni niin, että kun pikkuveli meni sairaalaan ma 2.4., niin pääsi jo to 5.4. kotiin! Antibioottia ei ilmeisesti sitten annettu ollenkaan (crp nousi lukemaan 170, mutta lähti siitä sitten laskuun), kortisoniannostusta nostettiin taas, nyt syö sitä 20mg joka päivä.

Eli sama kaava jatkuu, eikä niitä lääkäreitä ilmeisesti kiinnosta pätkääkään oikeasti selvittää mistä on kyse. Nyt oli kuulemma joku ylilääkäri heittänyt ilmoille ajatuksen (liekohän muuten valelääkäri, kun niin typerältä kuullostaa), että jos tämä nyt vielä jatkuu, niin voitais tehdä sydänleikkaus, ja poistaa koko "turha" sydänpussi! Siis häh!? Näin maalaisjärjellä kun ajattelen, niin eikös joku tulehdus jossain aiheuta sen, että sydänpussiin alkaa kertymään nestettä (voin olla väärässäkin?), ja jos sydänpussia ei olisikaan, niin eihän se tulehdusta poista, ja mihin se neste sen jälkeen menisi? Huoh. Oli tämä sama tyyppi ehdottanut toistakin mahdollista vaihtoehtoa, jota en senkään vertaa käsittänyt, mutta menis jotenkin niin, että sydänpussiin "laitetaan" jotain ainetta/lääkettä, mikä estää nesteen muodostumisen sinne. Ei mahdu mun päähän kyllä ajatus, että näistä poppaskonteista vois löytyä apu.

Seuraava murheenkryynikin (tällainen suuremman kokoluokan, niitä pieniä jokapäiväisiä kun tulee ja menee) on jo muodostunut. Meidän kolmosella kun oli ihan pikkuinen näppy tuossa kaulalla, joka alkoi yht'äkkiä märkiä. Bakteeriviljely paljasti, että kyseessä ei ole mikään bakteeri. Nyt jonotamme leikkaukseen, ja pelonsekavin tuntein jännitän jo, että onko kyseessä kasvain. Kävimme yksityisellä lastenlääkärillä, ja hän sitten laittoi lähetteen leikkausjonoon, mainitsi, että on parempi poistaa, ettei tulehtele toistuvasti (tulehtui siis jo kahdesti, 4. antibioottikuuri lyhyen ajan sisällä nyt menossa), ja sanoi siis myös, että voi olla myös hyvänlaatuinen kasvain. Yritti vakuutella, että ei missään nimessä olisi pahanlaatuinen, mutta mistäs hän sen voisi tietää.. Nyt sitten vaan seuraillaan ja odotellaan. Ja toivotaan, että ei taas tulehtuis (tulehtuneena ei myöskään voi leikata), ja että tulis todellakin pikaisesti se leikkausaika! Mitään aikataulua ei lääkäri osannut sanoa, että milloin leikkausaika mahtaisi olla, joten en tiedä onko kyse päivistä (no varmasti, ja monista), viikoista (luultavasti useistakin), kuukausista (toivottavasti ei monista).. Kunhan ei nyt vuotta ainakaan menis!

Tietääkö muuten kukaan - eikö yksityisellä tehdä tuollaisia leikkauksia? Kun siis yksityisellä käytiin, mutta ihan SatKs:n leikkausjonossa ollaan.

Yritän olla ajattelematta koko asiaa, mutta vaikeaa minun kaltaiselleni murehtijalle se on. Onneksi sentään "näppy" ei häntä itseään vaivaa.

Murheenkryyni

Olen miettinyt, että mistä kaikesta voin blogissani kirjoitella, mitä aiheita voin täällä käsitellä, ja tullut siihen tulokseen, että koska olen avoin ihminen, mutta minulla on hirveän vähän ystäviä, joiden kanssa voisin keskustella aiheesta kuin aiheesta, ja toisaalta saan paremmin asiat kirjoitetuksi kuin sanotuksi, niinpä minä siis käsittelen blogissani lähes mitä vaan minua kiinnostavaa, minun eläämääni koskettavaa, minua ilahduttavaa, minua suututtavaa, yms. minun omia asioitani.

Onneksi huomasin edellisessä postatuksessa mainita, että seuraava remonttiaiheinen postatus ei sisällä yhtään valitusta. Tämä postatus ei siis ole remonttipostatus, ja tämä postatus sisältää valitusta! Nimittäin nk. "terveydenhuollosta". Olen aiheesta jo kertonut edellisessä blogissani, mutta en saa suoraa linkkiä sinne, enkä jaksa uudelleen näpytellä samaa tarinaa, joten kopsaan tänne tekstiäni sieltä, jotta tiedätte hiukan taustaa, ja kenties ymmärrätte huoleni, murheeni, ja nyt jo myös kiukkuni syyn! Tämä aihe on rajamailla, että voinko blogata, koska on pikkuveljeni asioita, mutta mielestäni koskettaa myös minua niin järisyttävästi, että voin blogata aiheesta omaa elämääni ajatellen, tämä on minun murheeni. Helpottaa saada kirjoittaa ajatuksia muistiin, lukea niitä myöhemmin, ja mielenkiinnolla odottaa, jos vaikka joku aiheesta tietävä sattuisi lukemaan tekstini ja osaisi neuvoa, kertoa kokemuksia, tai mitä tahansa, jotta en ole yksin murheineni. Jospa tämä koko mystinen ongelma joskus vielä ratkeaisi, ja katoaisi kokonaan elämästämme, voisimme palata entiseen normaaliin elämään, ilman terveydellisiä ongelmia.

Eli 3.10.2011 kirjoitin näin:

Huolta aiheuttaa myös oman pikkuveljeni (19v) sairastelu. On taas SatKS:ssa, Porissa vuodelevossa. Neljäs kerta jo tämän vuoden puolella, aina sama vaiva - rintakipu. Ennen tätä vuotta ei ole ollut mitään sairauksia, ja nyt tällainen riesa. Tammikuussa todettiin sydänpussitulehdus, joka sitten parantui, jälkitarkastuksen rasitustestikin meni hyvin. Toukokuussa kuitenkin taas nestettä sydänpussissa, ei mitään syytä löytynyt mistään, että mikä aiheuttaa. Viikon makasi sairaalassa, leposyke 80-90, ja heti kun vessaan nousi (ainoa syy, miksi sai sängystä nousta), pomppasi syke 160. Viimeksi (n. kuukausi sitten) taas rintakipu, joka kyllä muutti sairaalassa muotoaan olkapään pistokivuksi, saivat viimein selville syyn oireisiin - mykoplasmainfektio, ja sydänpussitulehdus (mononukleoosikin todettiin, mutta en ole varma oliko silloin "päällä", vai oliko joskus sairastettu). Myöhemmin kyllä testit taas kertoivat, että ei olisikaan mykoplasmaa, joten ota näistä selvää! Sai pitkän kortisonikuurin, pääsi kotiin kun neste vähenemään päin sydänpussista, ja kolme viikkoa sairaslomaa. Nyt oli sitten viikon töissä tuon saikun loputtua, ja taas samat oireet alkoi heti. Todella kurjaa tuollainen. Todennäköisesti viimekertainen lääkäri määräsi liian lyhyen saikun, joten heti tuli takapakkia. Voisi kyllä työnantajakin hiukan miettiä, että millaisiin hommiin laittaa, ei ainakaan heti sairaslomalta ihan raskaimpiin hommiin.

Ja 12.12.2011 kirjoitin näin:
Pikkuveljen sairastelusta kerroin jo aiemminkin, ja taas aiheuttaa sama syy huolta. Hän on taas ollut sairaalassa jo torstaista asti, eli jo viides kerta vuoden sisällä - samasta syystä (eli lääkäreillä ei syystä ilmeisesti edelleenkään mitään hajua). Tuntuu niin kurjalta, että yht'äkkiä ihan perusterve nuori saa riesakseen niin mystisen vaivan, että kukaan ei osaa selvittää misä moinen johtuu. Ja vielä sydänperäinen vaiva. Lääkäreitä ei tunnu kiinnostavan edes syyn selvittely, he ennemmin vaan yrittävät löytää sopivia lääkkeitä, kuin yrittäisivät tosissaan etsiä syytä vaivoihin. Nytkin oli pikkuveli jo tiistaina käynyt päivystyksessä (Raumalla), oli lähetetty sitten Poriin (SatKs), kuvattu ja todettu nestettä sydänpussissa, ja yöllä klo 02(!!) oli päästetty lähtemään omalla autolla takas kotiin! Edellisellä sairaalakeikalla aloitettu kortisoni annostus oli jo minimissä, 5ml, joten sitä sitten oli vaan tuplattu 10milliin. Mutta eipä ollut siitä apua, kun kerran jo torstaina taas oli pakko hakeutua hoitoon. Nyt ovat sentään Porista tajunneet lähettää Turkuun parempiin tutkimuksiin, joten niitä odotellessa. Me omaiset ollaan kokoajan yritetty Poriin sanoa, että eikö voitaisi siirtää Turkuun, koska siellä olisi mahdollisuus tutkia myös pikkuveljen suntin mahdollista osuutta asiaan. Pikkuveljellä todettiin siis 9vuotiaana (2002) hydrokefalus (hydrokefalia / vesipää), ja tuolloin hänelle asennettiin suntti aivoista mahalaukkuun. Toivottavasti kohta saisimme selvyyden näiden mystisten oireiden aiheuttajasta - oli se sitten suntti tai mikä tahansa muu! No, onneksi nyt näyttää taas paremmalta. Kortisoni on lopetettu, koska se ei ole hyväksi pitkäaikaiseen käyttöön, tulehdusarvot on taas alle 20, kun perjantaina nekin oli yli 200, ja pikkuveljen vointi on jo ok (mikä tietysti on se tärkein!).

Nyt seuraa taas valitettavasti tälle tarinalle jatkoa, nimittäin pikkuveljen kortisonikuuri loppui edellispäivänä (edellisessä pätkässä mainitsin kortisonin lopetuksesta, mutta olin varmaan käsittänyt väärin, koska kortisonia on kyllä syönyt jo pitkään, sairaalakäynneillä on voitu annos nostaa 40milliin, ja vähitellen annosta pienennetty, nytkin oli minimissään ollut käsittääkseni 2,5milliä), ja kuinka ollakaan jo eilen oli suuntana taas Pori ja SatKs. Crp jotain 125 paikkeilla, ja nestettä vähän sydänpussissa. Olo on tukala, rinnassa ja olkapäässä sama vanha pistävä kova kipu. Antibioottia ei lääkäri ollut nytkään meinannut (vielä) aloittaa, mutta pikkuveli osaa jo itse vaatia, joten kuuri aloitettiin. Kortisonin käyttö minua huolestuttaa, kun sehän ei ole hyväksi, varsinkaan pitkäaikaisessa käytössä, mutta kun nyt ei tunnu muusta olevan apua, niin mikä avuksi? Voi kun ne lekurit nyt voisivat luovuttaa tämän potilaan Turkuun, tai vaikka Helsinkiin, jotta joku viisaampi voisi ottaa hoiviinsa tämän potilaan mystisine vaivoineen. Pakkohan näille oireille on jokin syykin olla olemassa, ja mielestäni juuri sen syyn selvittämiseen tulisi nyt keskittyä enemmän, nämä Porin lääkärit kun keskittyvät vaan lääkekokeiluihin, joista ei tulosta synny.

Tällaista vuodatusta nyt tuli tähän väliin. Minulla ja kaksoispikkuveljilläni on siis 9v ikäeroa, ja huoli pikkuveljestä on kuin huoli omasta lapsesta!