Ompeluksia ja pikkuveljeä

Jotain on tullut ommeltuakin, vaikka alunperin ompeluksia varten pystytetty blogi onkin rönsyillyt viimeaikoina (ja pahasti), mutta se ei kuitenkaan haittaa, koska olen antanut blogilleni luvan aiheeseen kuin aiheeseen - ei ole kiellettyä aihetta (vielä ainakaan) olemassakaan, eli näillä mennään.

Kuopus käy nyt seurakunnan 3 vuotiaiden naperokerhossa, 1krt (=2h) /vk. Heillä oli pari viikkoa sitten kerhokuvaus, ja kaapista ei tuntunut löytyvän mitään kivaa vaatetta päälle, joten ei muuta kuin ompelukone laulamaan.

Mekko sovellus More Greystä (More Greytä on kokeiltu täällä ja täällä ), koko noin 104/110, leggarit sovellus tightseistä (tightsien eka kappale olikin täällä esitelty), koko noin 104, mutta pituutta reilusti enemmän, tein taas kääntölahkeet (ja koristetikkaukset, mitkä ei nyt huonoissa kuvissa erotu), niin menee pitkään.

Mekon ruskea puuvillavelour on Kestovaippakaupasta, pöksyjen kangas on löytö Rauman Jättirätistä (tuntuu ohuelta velourilta), maksoi huimat 1e/m. Applikoitu sydän on samasta kankaasta kuin pöksyt, ja koska se kaipasi jotain, niin löysin varastostani sattumalta sävyyn sopivia nappeja, ja sommittelin ne etumukseen. Niistä tuli kaivattu lisä. Mekkoon leikkasin hihoihin tarpeeksi pituutta, ja laitoin hihansuihin kuminauhat.

Jännityksellä odotamme kerhokuvia. Vähän pieniä kun nuo kuvattavat olivat, niin oli aika haasteellista kuulemma saada kaikki kuvaan, ja sitten vielä yksittäiskuvat (osasta, meidänkin typy halusi, jotta saadaan hänestäkin tilattua tarrakuvia, kun kerran isommistakin sellaiset on). Meidän jääräpää olikin sitten ryhmäkuvassa toisen kerhotädin sylissä, ja yksittäiskuvassa oli myös kerhotäti apuna, koska hän oli päättänyt istua selkä päin kuvaajaa.. Että saa nähdä, miten on kuvaaja onnistunut kuvaamaan. ;D

Ja aiheeseen pikkuveli, josta viimeksi oli juttua täällä . No, tuo "kolmonen" on siis pois pelistä, ja paraneminen (siitä) hyvässä vauhdissa, mutta sydänpussitulehdus se vaan jatkaa kierrettään. Taas on pikkuveli SatKs:ssa, kun jo liiankin tutuksi käyneet rintakivut ottivat vallan. Tällä kertaa kortisoniannostuskin oli vielä 12,5millissä, eli ei edes läheskään minimissä. Se tässä nyt huolestuttaakin, että tuo kortisonimäärän "alaraja" on kokoajan nousussa, ja kortisonista yritetään kuitenkin päästä kokonaan eroon. Reumalääke Trexan, jota otetaan kerran viikossa, ei ole (ainakaan vielä) tepsinyt, mutta sen kokeilua nyt jatketaan edelleen (ollut nyt 2kk kokeilussa, tarkoituksena on löytää joku lääke korvaamaan kortisoni), ja kortisoni annostusta taas vaihteeksi nostettiin 20milliin.

Taas oli joku lääkäri todennut, että ei oikein keksi enää muuta kuin koko sydänpussin poistamisen. Minusta tuo vaihtoehto kuullostaa jotenkin radikaalilta (/amatöörimäiseltä). Tuskin se sydänpussi tulehtuu ihan ilman mitään syytä, jokuhan sen aina aiheuttaa, mutta mikä (olen kuvitellut tällaiset probleemat lääkärien työksi, heidän työtehtäviin kuuluisi ratkoa tällaisia, mutta saatan olla väärässä..). Ja jos koko sydänpussia ei ole, niin mihin se tulehdus/neste sitten menee - kenties suoraan sydämeen(kö)?

Lääkäriin voi luottaa?

Heti alkuun varoitus herkimmille, tämä postatus sisältää ehkä joitain ällöttäviä kuvauksia leikkauksesta/leikkaus"haavasta" - elämä on.

Kerroin pannuhuone-olkkari postatuksen lopussa ( *klik* ), että pikkuveljellä on edessä leikkaus. No, hän pääsikin leikkaukseen nopsaan, ja nyt leikkauksesta on kulunut jo viikko. "Kolmonen" häntäluun seudulta on nyt poistettu, ja tilalla on hirvittävä aukko.

Ennen leikkausta kerrottiin, että jos löydös on pieni, eikä mitään märkivää löydy, niin laitetaan tikit, ja sairaslomaa 2 viikkoa, mutta jos sieltä löytyy jotain märkivää, niin ei laiteta tikkejä, ja tällöin saikkua tulisi 6vk. Löydös olikin oletettua kookkaampi (en nyt mene yksityiskohtiin, enkä varsinkaan kuviin, koska alkaisi itse kukin voimaan ehkä pahoin), tikkejä ei laitettu, ja tilalla on nyt ammottava onkalo. Päiväkirurginen toimenpiteen piti olla, mutta tuon kokoluokan leikkauksen jälkeen pitikin olla yö seurannassa.

Seuraavana päivänä leikkauksesta oli sitten jo kotiutus. Hoitaja toi paperit käteen, ja mitä olikaan lääkäri määrännyt sairaslomaa? VIIKKO sairaslomaa - siis kokonainen YKSI viikko! Kyllähän ny viikko saikkua melkein varmaan riittääki, jos seläs on nyrkin mentävä onkalo.. No, selvis sitten kun hän sitä ihmetteli, ja joutui ite ottaan asiasta selvän, et oli lääkäril käyny "pikku"moka, ja oli vahingossa laittanu lappuun väärän kuukauden! Voin vaan kuvitella, et kuinka monelle muulle on noin sattunut, ja lääkäriin vaan luottaen meneekin kuukauden liian aikasin töihin.

En tiedä oliko sama hajamielinen lääkäri (vai yhtä höperö kollegansa), ketä kirjoitti reseptit. Onkalon suojana on sellaista 45cm pitkää nauhaa, joka tuputellaan ihan sinne onkalon avoimille seinämille (näitä nauhoja menee sinne 2kpl kerralla, sen verran on alaa), ja sit siihen päälle lätkästään sellanen isompi lappu/laastari suojaks. Haluaako joku veikata yhden nauhan ja yhden laastarin hintaa? Minäpä kerron. Yksi nauhan pätkä maksaa n.17e (siis kpl, ja näitä menee 2kpl/pv), ja yksi laastari maksaa n.29e (ja siis näitä menee 1kpl/pv). Kela korvaa täydet pyöreät 0e (koska ei ole lääke, vaan tarvike) ! Onneksi on vakuutus, ja nyt sitten selvitelläänkin, että korvaako vakuutus nämä (pakkohan sen on?). Ilman vakuutusta harvalla olisi varaa moisiin summiin parantuakseen, ja se pistää kyllä miettimään, että näinkö täällä hyvinvointivaltiossamme Suomessa voi tosiaan olla?
Ja jotta hauskuus ei tähän vielä päättyisi, jos ei hinta herättänyt jo tarpeeksi hilpeyttä, niin arvatkaas kuinka paljon lääkäri on näitä resepteissään määrännyt? Kerta kaikkiaan niinkin runsaasti kuin kahden päivän tarpeet kerralla!? Eihän tällaisia reseptejä tarvitakaan kuin parisen kymmentä. Ja viikonloppuisin saa sitten lähteä metsästämään päivystävää apteekkia, koska lähiapteekki on auki vain ma-pe. Voitteko kuvitella, että ihan oikea ammattilainen olisi asialla? (Mistä voin varmistaa, ettei vaan olisi tääkin joku valelääkäri?)

No, jotain positiivistakin pitää löytää, joten ollaan tyytyväisiä, että paraneminen on hyvässä vauhdissa, eikä kipuja ole, joten ehkäpä leikkaava lääkäri oli hereillä työtänsä tehdessään (samoihin aikoihin kun sai lukea lööpeistä miten joku lekuri jossain oli sammunut/krapulassaan nukahtanut kesken leikkauksen).

Loppukevennykseksi kuva, jossa kuopus on sammahtanut kesken leffan:

(Jep, makkarissa, sängyssä, poppareita.. mut hei, oli viikonloppu (sentään).. leffa pyöri läppäriltä, esikoisen ja kakkosen (ei mahtuneet kuvaan) silmät sinne naulittuina, kolmonen koukussa täppäriin ja angry birds -peliin (päässäänkin popcornia..)

Pannuhuoneesta olkkariin

Remontti edistyy.

Nyt vähän jopa ripeämmin, koska ollaan ekaa kertaa palkattu apuvoimaakin, nimittäin putkihommiin ihka oikea putkimies. Ihana kun ei tarvitse itse lähteä kiertelemään rautakauppoja ihan ummikkona, vaan tää työmies kantaa kaikki tarvittavat mukanaan ja omaa kunnon työkalut, joten on siisti työnjälkikin.

Tässä hiukan lähtökohtaa (hankala paikka kuvata, siksi surkeat kuvat):

Vanha lämminvesivaraaja ja kattila olivat pakkasen puremat, ja siten myös käyttökelvottomat. Kattila lensi pihalle jo ennen kuin ehdin sitä kuvata.

Pannuhuone ei vielä ole valmis, mutta eilen saimme täyttää lämminvesivaraajan, ja tänään saimme Atmokseen ekan kerran tulen. Tässä kuvakollaasi pannuhuoneen edistymisestä tähän asti:

 Eli kaksi vanhaa öljysäiliötä sai väistyä pois lämminvesivaraajan tieltä. Sitten joutui mies piikkaus hommiin, ja lattian valaamiseen, jotta saatiin varaaja omaan soppeensa (siis mies sen sinne jotenkin taikoi, yksin..! ). Nyt on jo uusia putkia asennettu, ja kaikkia kivoja mittareitakin näkyy siellä täällä (joo myönnän, en ole tarpeeksi perehtynyt asiaan, jotta osaisin kertoa pannuhuoneen toiminnasta asiallisemmin).

Sormet ja varpaat on nyt ristissä, että saataisiin vielä patteriputketkin asennettua lähipäivinä (ja patterit), jotta ei ihan puuhellan varassa jouduta talvehtimaan. =/

Jotain on sentään tullut taas valmiiksikin asti - nyt meillä on olkkari!

No siis, (taas kerran) listoja vaille valmis.

Seinät vielä ammottaa tyhjyyttään, mutta eikös se ongelma poistu ajan myötä kuin itsekseen, epäilen. En halua lähteä etsimällä etsimään mitään tauluja, peilejä, mattoja yms. tilpehööriä, vaan toivon törmääväni jonain päivänä kirppiksellä sellaisiin ihanuuksiin, jotka suorastaan odottavat meille kotiutumista (mielellään puoli-ilmaiseksi, jos ei ihan ilmaiseksi). ;D

Olohuoneessa ei ollut piilotettuna niin hienoa lankkulattiaa kuin parissa muussa huoneessa..

..joten päätimme laminoida lattian samalla laminaatilla kuin yläkerran muksujen huoneitakin ollaan laminoitu ( täällä ja täällä , herttinen, jos nyt oikein selaan päivityksiäni, niin en ole ilmeisesti vieläkään saanut esiteltyä esikoisen huonetta kokonaisuudessaan, vaikka se oli eka muksujen huoneista, mikä saatiin valmiiksi.. asiaan on tulossa korjaus, kunhan saan hänet raivaamaan legonsa lattialtaan niin, että mahdun kameroineni sinne sekaan).

Olkkarin katon parissa meinasi mennä hermot lopullisesti ( *link* ), mutta kylmästi sitten vaan huidon rapisevat kohdat pois, ja vedin varovasti vain yhden ohuen uuden maalikerroksen, ja hyvä tuli (vaikken itse tyytyväinen olekaan, mutta tuskin kukaan niin tarkkaan syynää, että huomaisi saman, mitä minä itse tekijänä näen).

Vasemmalla lähtökohta, ja sitten nykyiset näkymät olkkariin astuttaessa.

Tässä näkyy tapetoinnin aloitus ja viittä vaille (tai siis pari senttiä vaille) valmis. Miten aina sattuukin niin sopivasti, että jää sentistä-parista kiinni. No, onneksi oli tapettia reilusti. Tapetti on tilattu edullisettapetit.fi:stä, täältä . Ei ollenkaan paha hinta, 8,50e/rll, ja olemme tyytyväisiä lopputulokseen.

Näkymä pariovista olkkariin (eli ruokailuhuoneesta, josta tulossa esittely heti kun joku ryökäle saa siivottua ompelukoneensa yms. sinne kuulumattomat ryönänsä pois sieltä kierumasta).

Kuvakollaasi uudesta olkkaristamme:

Pöytä on vanha, tuttavalta ostettu. Sohvaryhmä on kirppikseltä (myrkynvihreä, samettipinta, ja tummaa puuta koristeelliset tassujalat). Vanha puinen sänky on äitini edellisen kodin ulkovarastosta, ja kaipaa vähän kunnostusta. Tarkoitus olisi tehdä siitä sohva, mutta saa nähdä milloin olisi moiseen aikaa. Hirveän kokoiset kaiuttimet mies tilasi jostain, ihan ovat siis uudet ne. Vanha soitin muutti mukanamme, olen sen esitellyt täällä . Lamppu on kirppikseltä. Tumman lilat (luumut?) verhot kävin ostamassa Jyskistä, 8e/kpl, ja jopa pituus riitti hyvin. Nojatuolin viereinen kaappi muutti myös mukanamme, ja sekin on aikoinaan kirppikseltä ostettu.

Ai niin, ja viimeisin kirppislöytömme on tuo kirstu. Aivan upea ilmestys, ja se pitääkin esitellä tarkemmin:

Nainen, joka kirstua oli myymässä, kertoi että kirstun oli puuseppä tehnyt v.1936 hänen äidilleen. Hänen äidin siskolle puolestaan oli sama taitaja tehnyt sängyn. Hän itse oli nyt muuttamassa pienempään asuntoon, eikä kirstu mahtunut sinne, joten siksi oli myynnissä. Kirppis oli tässä ihan naapurissa, ja kantokahvat kunnossa, joten miehen kanssa se sitten kannettiin pikaisesti kotiimme. =)

En huomannut kuvata kirstua tyhjänä, enkä sitten jaksanut alkaa tyhjentää sitä kuvausta varten, joten kangasvarastoni (tai siis osa siitä, vaikka paljon tännekin upposi) on nyt vähän "tiellä" kuvissa. Kannen alla on "salaluukku", sieltä löytyy myös vuosiluku. Vasemmassa reunassa on lokero, johon sopii hyvin esim. virkkuukoukut tms.. ;D

Aiheeseen pikkuveli, on jo pitemmän aikaan pitänyt myös tehdä päivitystä, joten se osio tulee nyt. Kerroin täällä , miten taas kokeiltiin jotain uutta, mutta eipä siitä(kään) ollut apua, joten ne hoidot jäi siihen yhteen kokeiluun. Pariin otteeseen on ollut sen jälkeen taas tuttuun tapaan sisällä SatKs:ssa, ja nyt on taas joku uusi (reuma?)lääke kokeilussa. Jospa siitä sitten löytyisi apu..

Pikkuveljellä on leikkausaikakin tiedossa, mutta sillä vaivalla ei taida (käsittääkseni) olla yhteyttä näihin sydänoireisiin. Lääkäri oli todennut, että häntäluun seudun kipeä paise on "kaksonen"! Tai siis kolmonen sen sitten täytyy olla, koska kaksoisveli hänellä jo onkin. Kaikkea sitä tapahtuukin, toivottavasti leikkaus on helppo, ja toipuminen siitä nopeaa. Lääkärin mukaan on  kuulemma suht yleinenkin vaiva kyseessä. Tiedä häntä.

Residiivi ja immunoglobuliinihoito

Ompelukset on nyt pahasti jäissä, ja se alkaa jo ottaa päähän. Kakkoselle ostin vanhan nypläystyynyn, ja olisi tarkoitus opettaa hänet nypläämään, hän kun on sitä jo pitkään pyydellyt. Nypläystyynyssä oli edellisen omistajan pieni reunapitsi kesken siten, että yksi neljästä reunasta enää puuttuu, joten ajattelin sen tehdä valmiiksi ensin. Nypylät oli ihan tuhannen solmuissa, mutta jollain ihmeen konstilla sain ne selvitettyä - eikä edes yhtää lankaa katkennut!

Jep, mutta nyt on taas aika päivittää pikkuveljen tilannetta (viimekertainen päivitys löytyy täältä ).

Hän on nyt siis jo n.1,5v syönyt lähes tauotta kortisonia. Kaikki alkoi (muistaakseni) tammikuussa 2011, jolloin hän oli juuri täyttänyt 18v, ja tuolloin iski perikardiitti (sydänpussitulehdus). Luultiin, että vaiva saatiin hoidettua kunnolla pois päiväjärjestyksestä, mutta ei - sama on uusiutunut aina aika ajoin siitä lähtien, eikä loppua kierteelle tunnu tulevan.

Muutama viikko sitten kortisoniannostus oli taas minimissään (vähitellen aina annostusta pienennetään, kunnes loppuu kokonaan), mutta siitä sitä ei voitukaan enää suunnitelmien mukaan vähentää, vaan sitä vastoin nostaa, koska kivut jo nostivat päätään. Tällä kertaa epikriisiin tuli maininta, että "mikäli residiivi tapahtuu, harkitaan immunoglouliinihoitoa". (Residiivi =uusiutuminen, immunoglobuliinihoidosta alempana.)

No, viime viikon ma (11.6.) vastaisena yönä oli taas jo tutuksi tulleet rintakipu ja vasemman olkapään pistokipu sitä luokkaa, että tonniset särkylääkkeet yhdessä sen hetkisen kortisoniannostuksen kanssa eivät riittäneet oloa helpottamaan, eikä yöllä saanut nukutuksi, joten ei muuta kuin päivystykseen Raumalle, ja sieltä taas SatKs:iin. Residiivi jo tapahtunut, tulehdusarvot koholla, sydänfilmissä häikkää, ja sydänfilmin antama diagnoosi myoperikardiitti (sydänpussi- ja sydänlihastulehdus). Ei muuta kuin kortisoniannostuksen nosto (taas), ja hyvää kotimatkaa! Siis oli yöllä klo 03 lähtenyt ajamaan ensin Raumalle (n.20km matka), ja sieltä taas Poriin, jossa tutkimukset. Ei ruokaa, ei unta, ja lähetetään ajamaan takaisin silmät ristissä nälissään kotiin..

Uusi hoitosuunnitelma sentään tehtiin. Viikon päästä käskettiin käymään taas SatKs:ssa, ja aloitetaan uusi hoito: immunoglobuliinihoito. Googlettamalla löysin hiukan selvennystä tuolle ihmesanalle:

"Tällä hetkellä ei tunneta parantavaa hoitoa primaariseen vasta-ainepuutokseen, joten pyrkimyksenä on korvata puutuvat vasta-aineet immunoglobuliinihoidolla. Immunoglobuliinivalmisteet tehdään verenluovuttajien veriplasmasta. Veriplasmat testataan tarkasti tärkeimpien virusten osalta (mm. hepatiitti-C-virus, HI-virus). Tuotteiden valmistuksessa käytetään lisäksi menetelmiä, jotka varmistavat, että virukset inaktivoituvat. Lopuksi myös valmiit tuotteet testataan. WHO on luonut standardit, jotka kaikkien immunoglobuliinivalmisteiden on täytettävä.

Immunoglobuliinivalmisteet ovat tehokkaita estämään toistuvia infektioita sekä niiden aiheuttamia vaurioita. Immunoglobuliinihoito ei ole kuitenkaan aivan riskitöntä. Se on myös hyvin kallista. Tämän vuoksi on tärkeä arvioida jokaisen potilaan tilanne yksilöllisesti ja testata hänen valkosolujensa kyky muodostaa vasta-aineita.

Suoneen annettava immunoglobuliini (IVIG)
Tämä on yleisin menetelmä. Annosväli on tässä hoitomuodossa pisin, 3-4 viikkoa. Tässä immunoglobuliini annetaan laskimoon kanyylin kautta. Tällöin pystytään antamaan suurempia annoksia kerrallaan. Hoito annetaan yleensä sairaalassa." (Juttu kokonaisuudessaan täällä .)

Eli eilen (ma 18.6.) aloitettiin tuo hoito. Pikkuveli siis vain käväisi aamulla SatKs:ssa, siellä tiputettiin suoneen yksi annos, ja siinä se. Sama kaava nyt viitenä päivänä peräkkäin, ja ilmeisesti sitten taas kolmen viikon päästä sama homma. En tiedä kauanko tätä sitten jatkuu, olisi tosi kiva kuulla, jos jollain olisi tietoa/kokemusta!? Toivottavasti nyt ei ihan koko loppuelämää ainakaan kestä, yksi hoitokerta kun maksaakin kuulemma tuhansia euroja, joten taitaa vakuutuksenkin katto pian jo tulla vastaan. Toivottavasti tämän hoidon avulla nyt sais vihdoin jo kortisonit jätettyä pois, kun käsittääkseni se kortisonikin vie vastustuskykyä, ja aiheutuu senkin takia tätä tulehduskierrettä.

Puh pah pelistä Pois - hyvästi fisteli

Nyt on yksi murheenkryyni saatu pois päiväjärjestyksestä. Paraneminen on hyvässä vauhdissa, joten hiukan jo uskallan huokaista (siltä osin) helpotuksesta.

Aloitetaan nyt kuitenkin alusta.

Kolmonen syntyi 02/07, ja jo sairaalassa ollessamme tarkkasilmäinen hoitaja havaitsi pienen pienen pisteen pojan kaulapoimujen seassa (siis sellainen jälki, kuin esim. neulalla tökkäisisi hiukan taikinaa). Hoitaja neuvoi näyttämään kohtaa vielä lääkärille kotiinlähtötarkastuksessa. Näytimmekin, ja lääkäri sanoi, että voimme unohtaa sen (minulla ei ollut hajuakaan, että se pienen pieni piste voisi olla jotain muuta kuin harmiton, ja melkeinpä huomaamaton "kauneusvirhe").

Meni 5vuotta niin, että olimme jo unohtaneet koko pisteen, niinhän lääkärikin käski tehdä. Pojan täytettyä 5v, tunsin pisteen kohdalla ihon alla kuin pienen herneen. 5v neuvola oli edessä, joten ajattelin kysäistä siellä asiasta. Emme ehtineen neuvolaan, kun pojan ollessa flunssassa piste alkoi punoittaa, ja muuttua eristäväksi näpyksi - se tulehtui. Poika sai antibioottikuurin yskään, poskiontelotulehdukseen, korvatulehdukseen, ja tulehtuneeseen näppyyn. Ekan kuurin jälkeen yskä ja näppy vaativat vielä toisenkin kuurin (eikä korvatkaan olleet vielä kunnossa). Ei mennyt kauaakaan kun näppy alkoi märkiä taas.

Kävimme yksityisellä lastenlääkärillä, joka puristi näpystä (oli kuin kamala finni), ja sai sieltä sellaisen nestemäisen tahnan sijaan kiinteän klömpin ulos. Sen jälkeen olisi vielä tullut lisääkin jotain, mutta se näytti (kuulemma) limakalvomaiselta, ja siinä saattoi olla verisuonia, joten homma jätettiin siihen. Lääkäri epäili, että ei ole bakteeri kyseessä, eritteen koostumuksen perusteella, ja teettikin siitä bakteeriviljelyn. Bakteeriviljelyn tulos oli negatiivinen. Hän konsultoi lastenkirurgia, jolle saimmekin ajan muutama viikko tämän lääkärireissun jälkeen. Onneksi näppy rauhoittui, eikä tulehdus uusiutunut enää, vaikka kohta kyllä punoittikin vielä (mutta ei "tulehtuneesti"). Lastenkirurgi katsoi näpyn, ja kertoi kyllä, että mikä voisi olla, mutta enhän minä tajunnut kuulemastani juurikaan mitään (miksi ihmeessä niitä latinan kielisiä(?) sanoja ei olla aikoinaan suomennettu ymmärrettäviksi..). Joka tapauksessa, hän ehdotti, että operoidaan se pois, jotta ei sitten olisi enää riesana, eikä tulehtuisi vähän väliä.

Saimme ajan operatioon, ja sitä ennen piti käydä labrassa antamassa verinäyte. Pojan hennosta kädestä otettiinkin luulemani yhden purkin sijaan neljä(!) putkilollista verta! Onneksi poika oli ihan superreipas. Näytteenoton jälkeen oli kyllä hiljainen, ja istuttiinkin tovi odotushuoneessa lueskelemassa kirjaa, koska ajattelin, että voi heikottaa (myöhemmin myönsikin, että oli tullut vähän huono olo).

Operaatioaika oli jo klo 7 (Porissa), joten herättiin jo viiden jälistä, ja 5.30 lähdimme matkaan. Klo 6.30 olimmekin jo SatKs:ssa (lastenkirurgian vuodeosasto A2), mutta koska huoneissa vielä nukuttiin, ohjattiin meidät odottelemaan päiväsaliin (kuva 1 & 2). Siellä kävi hoitaja ottamassa vielä yhden verinäytteen (onneksi vain yksi putkilo tällä kertaa!).

Lähdimme aamulla tyhjin vatsoin, koska ennen nukutusta tulee olla 6h syömättä/juomatta. Varauduimme myös olemaan sairaalassa seuraavaan päivään, yön yli. Onneksi päiväsalissa oli kivoja leluja millä leikkiä, mutta pojan alkoi tulla nälkä odotellessa. Klo 8 tuli hoitaja vihdoin haastattelemaan meitä, ja oli aikeissa viedä meidät huoneeseen, mutta olin juuri huomannut, että siellä oli aamiainen menossa, joten päätettiin jäädä odottelemaan päiväsaliin vielä siksi aikaa kun muut syövät. Poika alkoi olla nälissään, eikä jaksanut enää keskittyä leluihin, mutta onneksi huoneessa oli myös telkkari, ja lastenohjelmat alkoi juuri. Kohta kuitenkin siirryimme huoneeseen, ja pojalle tuotiin sairaalavaattet päälle puettavaksi (kuva 3). Klo 9 annettiin pojalle esilääke (joku v.pun., hyvänmakuinen nestemäinen lääke), ja korvalääkäri kurkkasi pojan kurkkuun, koska alkuvuonna eräs yksityinen lääkäri mainitsi pojan risat suuriksi (en muista puhuiko nielu- vai kitarisoista), ja jos ne tosiaan olisi hirmu suuret, niin samalla nukutuksella nekin voitaisiin leikata), mutta tämä lääkäri oli sitä mieltä, että risat ovat ihan ok. Leikkauksessa oli kuitenkin riski, että voisi vaatia myös nielurisojen poiston, ja siitä lääkäri sitten kertoikin jo, siltä varalta, että sekin operaatio tultaisiin tekemään (leikkauksen laajuus siis selvisi vasta leikkauspöydällä).

Korvalääkärin tarkistuksen jälkeen menimme takaisin huoneeseen ja sänkyyn odottelemaan leikkaukseen pääsyä. Pojalla oli ihan hirveä nälkä, ja hän kitisikin sitä kovaan ääneen. Hoitaja kävi huoneessa, ja mainitsi, että älä ihmettele, jos poika kohta nukahtaa syliini, koska oli jo esilääkkeen saanut, ja niinhän siinä sitten kävikin.

Hiukan ennen klo 10 tuli hoitaja hakemaan meidät, ja samalla poika heräsi. Hän ei suostunut olemaan sängyn kyydissä, joten hoitaja lykki tyhjän sängyn, ja minä kannoin poikasen. Kunnes saavuimme ovelle, jossa hoitaja sanoi, että äiti jää nyt tähän. Tämä vaihe olikin yksi elämäni kamalimmista hetkistä - poika takertui minuun, itki ja huusi, ja minun oli vaan irroitettava hänet itsestäni ja heilutella perään (näyttäen tietysti vahvalta, enkä yhtään pelokkaalta, vaikka olinkin (vähintään) yhtä kauhuissani kuin hänkin). Jotenkin sain pidettyä itseni kasassa, kunnes ovi sulkeutui hoitajan, joka lykki sängyssä hädissään huutavaa poikaa, perässä. Jäin yksi sinne käytävälle, en tiennyt minne mennä, mitä tehdä, mitä on edessä, kauanko leikkaus kestää, miten suuri leikkaus joudutaan tekemään, meneekö kaikki hyvin, herääkö poika nukutuksesta jne. jne..

Hoitaja tuli takaisin, kertoi pojan rauhoittuneen nopeasti, ja sai saattaa nyt parkuvan pojan sijasta nyyhkyttävän äidin takaisin osastolle. Hoitaja kertoi leikkauksen kestävän n.2h, ja minä voisin sillä aikaa käydä vaikka asioilla - jea, right.. Siirryin nyyhkyttämään ulos. Jossain vaiheessa muistin, että olin herännyt aamulla jo heti viiden jälistä, ja koska pojalta oli kielletty syöminen/juominen, niin enhän minäkään ollut sitten mitään suuhuni laittanut. Söin yhden eväsmandariinin, ja huomasinkin kellon olevan jo 11. Hain vielä kanttiinista yhden ruisleivän, ja pullollisen mehua.

Odottavan aika on pitkä, tuskallisen pitkä. Klo 12 lääkäri kiersi osastolla, ja oli jo lähdössä huoneesta, kun mun oli ihan pakko kysyä pojan leikkauksesta. Leikkaus olikin ilmeisesti jo ohi, ja hän kertoi kaiken sujuneen hyvin, ja selvittiin ihan pikkuleikkauksella. Mikä helpotus!! Olin niin onnellinen, eikä enää ollut yhtään niin vaikeaa odotella poikaa huoneeseen. Oltiinhan herätty tosi aikaisin, ja edellisenä iltana poika ei meinannut nukahtaa mitenkään, ja olikin klo 23 ennen kuin talo oli hiljainen (muutoin jännitystä ei ollutkaan havaittavissa, mutta niin vaan pinnan ala kyti..).

Hoitajalta kyselin joskus 13.30, että mites poika, niin hän kertoi käyneensä heräämössä, ja pojan vielä nukkuneen.

Klo 14.30 poika vihdoin ja viimein kärrättiin sängyssään osastolle ja huoneeseen. Hän oli kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan, mitä nyt tipassa oli (kuten kaikki nukutuksesta tulevat), ja tahtoi lattialta suurimman lelun sänkyynsä (kuva 1). Sitten sai tripin, ja sen jälkeen jo tulikin taas nälkä, ja hoitaja toikin jäätelön (kuva 2). Jäätelöstä ei ihan mennyt nälkä, ja toinen hoitaja löysi vielä lounasta jostain, ja ystävällisesti lämmitti pojalle vielä sitäkin. Ruokahalu oli kova, ja ruoka maistui (kuva 3). Sänkykin oli yksi leikkikaluista, kaukosäätimineen (kuva 4)..

Hiukan ennen klo 17 saimme luvan lähteä, ja klo 17.30 olimme jo kotona.

Illalla kyselin, että onko kohta kipeä, otetaanko särkylääkettä, mutta ei. Annoin yötä vasten kuitenkin särkylääkettä, mutta sen jälkeen ei olla otettu, kun ei ole pojalla kipuja (onneksi) ollut. En edes tiedä montako tikkiä on (oliskohan vaan 2kpl?), ja päällä kudosliimaa, jonka luvattiin kestävän 5-10pv, ja nyt onkin jo lähes kokonaan lähtenyt (leikkauksesta 9pv). Tikit sulaa itsestään, joten nyt vaan toivotaan, että paranee kunnolla kokonaan. Leikkauksen jälkeen alue peitettiin lapulla, mutta lappu neuvottiin ottamaan pois jo seuraavana päivänä joten on ollut ihan avoimena siitä asti.

Kyseessä oli siis suprasternaalinen lateraalinen kaulafisteli (en täysin itsekään tiedä mikä on, joten saa suomentaa jos joku on alan ihmisiä, tai muuten kokemusta asiasta). Fisteli ulottui onneksi vain n.1,5cm matkalle (ja sulkeutui sen jälkeen), kun se olisi voinut ulottua ihan nielurisaankin asti, jolloin olisi siis pitänyt nielurisatkin poistaa. Veneviillosta poistettiin fisteliaukko ja sen vieressä oleva pieni abskessi (märkäpesäke?). Niistä PAD (joku patologinen tutkimus?), ja soittelen varmaan vielä tarkennusta tähän, jos ei ala kotiin kuulua mitään kirjettä.

Tässä ennen-jälkeen kuva:

(ennen kuva napattu leikkausaamuna herätellessäni poikaa ja jälkeen kuva eilen pesun jälkeen)

Saunakielto on ollut varmaan kovin paikka leikkauksen jälkeen pojalle itselleen. Sairaalassa sanottiin viikko, paperissa 10pv, joten ihan hiukan vaan on saunaan päässyt.

Pikakuulumiset

Kiirettä pitää, mutta pakko äkkiä päivittää kuulumiset.

Kolmosen leikkaus sujui oikein hienosti! Olimme SatKs:ssa tiistai aamuna jo klo 6.30, ja klo 10 poika vietiin nukutettavaksi (kaikkein hirvein vaihe, kun ei äiti päässyt mukaan, poika parkui täysillä..). Klo 12 näin leikkaavan lääkärin, ja kyselin leikkauksesta, joka olikin jo ohi, poika vielä heräämössä. Klo 14.30 poika tuotin huoneeseen, ja olikin jo täysin oma itsensä! Hirveä nälkäkin oli, ja ruoka maistui. Klo 17 pääsimmekin jo lähtemään kotiin. Selvittiin ihan pikkuleikkauksella, pitäisi nyt olla kaikki ok. Epikriisi tulee perästä postitse, mutta jo saamieni papereiden perusteella kyseessä oli ehkä kaulakysta. Edes särkylääkettä ei olla tarvittu. =) Nyt pitääkin lähteä hakemaan häntä kerhosta.

Savotta

Edellisessä postatuksessa uumoilin, että tulen pian esittelemään ennen-jälkeen -kuvia uudesta pihastamme, mutta ne kuvat nyt vielä odottakoon hetken (jos toisenkin).

Annan nyt kuitenkin vähän tästä välivaiheesta jo esimakua teillekin - tässäpä näkymä pihastamme:

Eli kuistille pääsee, kunhan aikansa rämpii.

Näkymä kuistilta:

Huoh. Tässä vaiheessa ajattelin, että emme saa pihaa enää ikinä raivatuksi, mutta nyt kun tästä on jo muutama päivä (puut kaadettiin to ja pe), niin ollaan saatu jo melkein kulkureitti pihaamme auki. Huomenna saadaan apua tukkien siirtoon ja niiden pinoamiseen, niin sitten saakin alkaa pian jo haravointihommiin.

Metsurin mukaan kaadettuja puita on n.40 (lähes kaikki mäntyjä), ja ne eivät tosiaan olleet yksikään mitään pikkupuita! Tukkeja on arviolta n.100kpl (jos joku olisi kiinnostunut ne ostamaan, niin äkkiä yhteydenottoa tänne päin), parempia tyvitukkeja tuskin on olemassakaan (tukeista ehkä 20-30 on tyvitukkeja), ja tietty hirvittävä määrä pöllejä, joista tehdään polttopuita. Jos ei ilmesty tukeista kiinnostuneita, niin ehkä sahautamme ne lautatavaraksi.

Aika osuva tien nimi menee pihamme kulmasta:

Itselle on tulossa väkisin pari lepopäivää, koska kolmonen sai leikkausajan huomisaamuun. (Kerroinkin tapauksesta jo täällä , ja täällä kuvittelin jo, että saatiin niin nopsaan operaatioaika, mutta eihän siellä silloin mitään vielä tehtykään, vaan lastenkirurgi halusi nähdä tapauksen ennen leikkausta.) Mua jännittää kyllä niin älyttömästi tuo operaatio, poikaa itseään ei niinkään - onneksi. Toistelen vaan itselleni, että kaikki menee hyvin, ja mikään ei voi mennä pieleen. Käskettiin varautua olemaan seurannassa yön yli, mutta on myös mahdollista, että voisimme päästäkin jo leikkausiltana kotiinkin. Leikkauksen laajuudesta kun ei voi etukäteen tietää. Jokin tiehyt se ilmeisesti on, ja voi olla, että sitä on vain pieni (esim.1cm pätkä), mutta voi kuulemma olla vaikka risoihinkin yhteydessä, ja silloin se leikataan sieltä asti pois.. Korvalääkäri myös katsoo risat ennen leikkausta, koska muistelin alkuvuonna jonkun korvalääkärin kysyneen, että onko kukaan lääkäri ennen maininnut pojan isoista risoista (en nyt muista puhuiko nielu- vai kitarisoista), ja menis nyt sekin leikkaus sitten samalla nukutuksella, jos on tarpeen. En tiedä miten pysyn järjissäni (vai olenko enää aikoihin ollutkaan).

Asiasta kolmanteen - meidän koiravauva on kasvanut isoksi (täytti 3.5.2012 jo kaksi vuotta). Ajattelin jo, että ei koskaan kasvakaan, mutta niin vaan teki.

Mies bongasi muutaman veripisaran keittiön lattialta, ja vihdoin pääsi jo kauan sitten ostamani pöksyt käyttöön. Ajattelin, että miten mahtaa koiruus suhtautua pöksyihin, mutta yllätyksekseni ei hän ollut moksiskaan.

Rentoutuminenkin sujui tuttuun tyyliin.

Pöksyt pysyi hyvin jalassa läpi yön. =)

Murheenkryynille jatkoa

Kerroin tässä pari postatusta alempana murheenkryynistäni. 

Se tilanne eteni niin, että kun pikkuveli meni sairaalaan ma 2.4., niin pääsi jo to 5.4. kotiin! Antibioottia ei ilmeisesti sitten annettu ollenkaan (crp nousi lukemaan 170, mutta lähti siitä sitten laskuun), kortisoniannostusta nostettiin taas, nyt syö sitä 20mg joka päivä.

Eli sama kaava jatkuu, eikä niitä lääkäreitä ilmeisesti kiinnosta pätkääkään oikeasti selvittää mistä on kyse. Nyt oli kuulemma joku ylilääkäri heittänyt ilmoille ajatuksen (liekohän muuten valelääkäri, kun niin typerältä kuullostaa), että jos tämä nyt vielä jatkuu, niin voitais tehdä sydänleikkaus, ja poistaa koko "turha" sydänpussi! Siis häh!? Näin maalaisjärjellä kun ajattelen, niin eikös joku tulehdus jossain aiheuta sen, että sydänpussiin alkaa kertymään nestettä (voin olla väärässäkin?), ja jos sydänpussia ei olisikaan, niin eihän se tulehdusta poista, ja mihin se neste sen jälkeen menisi? Huoh. Oli tämä sama tyyppi ehdottanut toistakin mahdollista vaihtoehtoa, jota en senkään vertaa käsittänyt, mutta menis jotenkin niin, että sydänpussiin "laitetaan" jotain ainetta/lääkettä, mikä estää nesteen muodostumisen sinne. Ei mahdu mun päähän kyllä ajatus, että näistä poppaskonteista vois löytyä apu.

Seuraava murheenkryynikin (tällainen suuremman kokoluokan, niitä pieniä jokapäiväisiä kun tulee ja menee) on jo muodostunut. Meidän kolmosella kun oli ihan pikkuinen näppy tuossa kaulalla, joka alkoi yht'äkkiä märkiä. Bakteeriviljely paljasti, että kyseessä ei ole mikään bakteeri. Nyt jonotamme leikkaukseen, ja pelonsekavin tuntein jännitän jo, että onko kyseessä kasvain. Kävimme yksityisellä lastenlääkärillä, ja hän sitten laittoi lähetteen leikkausjonoon, mainitsi, että on parempi poistaa, ettei tulehtele toistuvasti (tulehtui siis jo kahdesti, 4. antibioottikuuri lyhyen ajan sisällä nyt menossa), ja sanoi siis myös, että voi olla myös hyvänlaatuinen kasvain. Yritti vakuutella, että ei missään nimessä olisi pahanlaatuinen, mutta mistäs hän sen voisi tietää.. Nyt sitten vaan seuraillaan ja odotellaan. Ja toivotaan, että ei taas tulehtuis (tulehtuneena ei myöskään voi leikata), ja että tulis todellakin pikaisesti se leikkausaika! Mitään aikataulua ei lääkäri osannut sanoa, että milloin leikkausaika mahtaisi olla, joten en tiedä onko kyse päivistä (no varmasti, ja monista), viikoista (luultavasti useistakin), kuukausista (toivottavasti ei monista).. Kunhan ei nyt vuotta ainakaan menis!

Tietääkö muuten kukaan - eikö yksityisellä tehdä tuollaisia leikkauksia? Kun siis yksityisellä käytiin, mutta ihan SatKs:n leikkausjonossa ollaan.

Yritän olla ajattelematta koko asiaa, mutta vaikeaa minun kaltaiselleni murehtijalle se on. Onneksi sentään "näppy" ei häntä itseään vaivaa.

Murheenkryyni

Olen miettinyt, että mistä kaikesta voin blogissani kirjoitella, mitä aiheita voin täällä käsitellä, ja tullut siihen tulokseen, että koska olen avoin ihminen, mutta minulla on hirveän vähän ystäviä, joiden kanssa voisin keskustella aiheesta kuin aiheesta, ja toisaalta saan paremmin asiat kirjoitetuksi kuin sanotuksi, niinpä minä siis käsittelen blogissani lähes mitä vaan minua kiinnostavaa, minun eläämääni koskettavaa, minua ilahduttavaa, minua suututtavaa, yms. minun omia asioitani.

Onneksi huomasin edellisessä postatuksessa mainita, että seuraava remonttiaiheinen postatus ei sisällä yhtään valitusta. Tämä postatus ei siis ole remonttipostatus, ja tämä postatus sisältää valitusta! Nimittäin nk. "terveydenhuollosta". Olen aiheesta jo kertonut edellisessä blogissani, mutta en saa suoraa linkkiä sinne, enkä jaksa uudelleen näpytellä samaa tarinaa, joten kopsaan tänne tekstiäni sieltä, jotta tiedätte hiukan taustaa, ja kenties ymmärrätte huoleni, murheeni, ja nyt jo myös kiukkuni syyn! Tämä aihe on rajamailla, että voinko blogata, koska on pikkuveljeni asioita, mutta mielestäni koskettaa myös minua niin järisyttävästi, että voin blogata aiheesta omaa elämääni ajatellen, tämä on minun murheeni. Helpottaa saada kirjoittaa ajatuksia muistiin, lukea niitä myöhemmin, ja mielenkiinnolla odottaa, jos vaikka joku aiheesta tietävä sattuisi lukemaan tekstini ja osaisi neuvoa, kertoa kokemuksia, tai mitä tahansa, jotta en ole yksin murheineni. Jospa tämä koko mystinen ongelma joskus vielä ratkeaisi, ja katoaisi kokonaan elämästämme, voisimme palata entiseen normaaliin elämään, ilman terveydellisiä ongelmia.

Eli 3.10.2011 kirjoitin näin:

Huolta aiheuttaa myös oman pikkuveljeni (19v) sairastelu. On taas SatKS:ssa, Porissa vuodelevossa. Neljäs kerta jo tämän vuoden puolella, aina sama vaiva - rintakipu. Ennen tätä vuotta ei ole ollut mitään sairauksia, ja nyt tällainen riesa. Tammikuussa todettiin sydänpussitulehdus, joka sitten parantui, jälkitarkastuksen rasitustestikin meni hyvin. Toukokuussa kuitenkin taas nestettä sydänpussissa, ei mitään syytä löytynyt mistään, että mikä aiheuttaa. Viikon makasi sairaalassa, leposyke 80-90, ja heti kun vessaan nousi (ainoa syy, miksi sai sängystä nousta), pomppasi syke 160. Viimeksi (n. kuukausi sitten) taas rintakipu, joka kyllä muutti sairaalassa muotoaan olkapään pistokivuksi, saivat viimein selville syyn oireisiin - mykoplasmainfektio, ja sydänpussitulehdus (mononukleoosikin todettiin, mutta en ole varma oliko silloin "päällä", vai oliko joskus sairastettu). Myöhemmin kyllä testit taas kertoivat, että ei olisikaan mykoplasmaa, joten ota näistä selvää! Sai pitkän kortisonikuurin, pääsi kotiin kun neste vähenemään päin sydänpussista, ja kolme viikkoa sairaslomaa. Nyt oli sitten viikon töissä tuon saikun loputtua, ja taas samat oireet alkoi heti. Todella kurjaa tuollainen. Todennäköisesti viimekertainen lääkäri määräsi liian lyhyen saikun, joten heti tuli takapakkia. Voisi kyllä työnantajakin hiukan miettiä, että millaisiin hommiin laittaa, ei ainakaan heti sairaslomalta ihan raskaimpiin hommiin.

Ja 12.12.2011 kirjoitin näin:
Pikkuveljen sairastelusta kerroin jo aiemminkin, ja taas aiheuttaa sama syy huolta. Hän on taas ollut sairaalassa jo torstaista asti, eli jo viides kerta vuoden sisällä - samasta syystä (eli lääkäreillä ei syystä ilmeisesti edelleenkään mitään hajua). Tuntuu niin kurjalta, että yht'äkkiä ihan perusterve nuori saa riesakseen niin mystisen vaivan, että kukaan ei osaa selvittää misä moinen johtuu. Ja vielä sydänperäinen vaiva. Lääkäreitä ei tunnu kiinnostavan edes syyn selvittely, he ennemmin vaan yrittävät löytää sopivia lääkkeitä, kuin yrittäisivät tosissaan etsiä syytä vaivoihin. Nytkin oli pikkuveli jo tiistaina käynyt päivystyksessä (Raumalla), oli lähetetty sitten Poriin (SatKs), kuvattu ja todettu nestettä sydänpussissa, ja yöllä klo 02(!!) oli päästetty lähtemään omalla autolla takas kotiin! Edellisellä sairaalakeikalla aloitettu kortisoni annostus oli jo minimissä, 5ml, joten sitä sitten oli vaan tuplattu 10milliin. Mutta eipä ollut siitä apua, kun kerran jo torstaina taas oli pakko hakeutua hoitoon. Nyt ovat sentään Porista tajunneet lähettää Turkuun parempiin tutkimuksiin, joten niitä odotellessa. Me omaiset ollaan kokoajan yritetty Poriin sanoa, että eikö voitaisi siirtää Turkuun, koska siellä olisi mahdollisuus tutkia myös pikkuveljen suntin mahdollista osuutta asiaan. Pikkuveljellä todettiin siis 9vuotiaana (2002) hydrokefalus (hydrokefalia / vesipää), ja tuolloin hänelle asennettiin suntti aivoista mahalaukkuun. Toivottavasti kohta saisimme selvyyden näiden mystisten oireiden aiheuttajasta - oli se sitten suntti tai mikä tahansa muu! No, onneksi nyt näyttää taas paremmalta. Kortisoni on lopetettu, koska se ei ole hyväksi pitkäaikaiseen käyttöön, tulehdusarvot on taas alle 20, kun perjantaina nekin oli yli 200, ja pikkuveljen vointi on jo ok (mikä tietysti on se tärkein!).

Nyt seuraa taas valitettavasti tälle tarinalle jatkoa, nimittäin pikkuveljen kortisonikuuri loppui edellispäivänä (edellisessä pätkässä mainitsin kortisonin lopetuksesta, mutta olin varmaan käsittänyt väärin, koska kortisonia on kyllä syönyt jo pitkään, sairaalakäynneillä on voitu annos nostaa 40milliin, ja vähitellen annosta pienennetty, nytkin oli minimissään ollut käsittääkseni 2,5milliä), ja kuinka ollakaan jo eilen oli suuntana taas Pori ja SatKs. Crp jotain 125 paikkeilla, ja nestettä vähän sydänpussissa. Olo on tukala, rinnassa ja olkapäässä sama vanha pistävä kova kipu. Antibioottia ei lääkäri ollut nytkään meinannut (vielä) aloittaa, mutta pikkuveli osaa jo itse vaatia, joten kuuri aloitettiin. Kortisonin käyttö minua huolestuttaa, kun sehän ei ole hyväksi, varsinkaan pitkäaikaisessa käytössä, mutta kun nyt ei tunnu muusta olevan apua, niin mikä avuksi? Voi kun ne lekurit nyt voisivat luovuttaa tämän potilaan Turkuun, tai vaikka Helsinkiin, jotta joku viisaampi voisi ottaa hoiviinsa tämän potilaan mystisine vaivoineen. Pakkohan näille oireille on jokin syykin olla olemassa, ja mielestäni juuri sen syyn selvittämiseen tulisi nyt keskittyä enemmän, nämä Porin lääkärit kun keskittyvät vaan lääkekokeiluihin, joista ei tulosta synny.

Tällaista vuodatusta nyt tuli tähän väliin. Minulla ja kaksoispikkuveljilläni on siis 9v ikäeroa, ja huoli pikkuveljestä on kuin huoli omasta lapsesta!