Murheenkryyni

Olen miettinyt, että mistä kaikesta voin blogissani kirjoitella, mitä aiheita voin täällä käsitellä, ja tullut siihen tulokseen, että koska olen avoin ihminen, mutta minulla on hirveän vähän ystäviä, joiden kanssa voisin keskustella aiheesta kuin aiheesta, ja toisaalta saan paremmin asiat kirjoitetuksi kuin sanotuksi, niinpä minä siis käsittelen blogissani lähes mitä vaan minua kiinnostavaa, minun eläämääni koskettavaa, minua ilahduttavaa, minua suututtavaa, yms. minun omia asioitani.

Onneksi huomasin edellisessä postatuksessa mainita, että seuraava remonttiaiheinen postatus ei sisällä yhtään valitusta. Tämä postatus ei siis ole remonttipostatus, ja tämä postatus sisältää valitusta! Nimittäin nk. "terveydenhuollosta". Olen aiheesta jo kertonut edellisessä blogissani, mutta en saa suoraa linkkiä sinne, enkä jaksa uudelleen näpytellä samaa tarinaa, joten kopsaan tänne tekstiäni sieltä, jotta tiedätte hiukan taustaa, ja kenties ymmärrätte huoleni, murheeni, ja nyt jo myös kiukkuni syyn! Tämä aihe on rajamailla, että voinko blogata, koska on pikkuveljeni asioita, mutta mielestäni koskettaa myös minua niin järisyttävästi, että voin blogata aiheesta omaa elämääni ajatellen, tämä on minun murheeni. Helpottaa saada kirjoittaa ajatuksia muistiin, lukea niitä myöhemmin, ja mielenkiinnolla odottaa, jos vaikka joku aiheesta tietävä sattuisi lukemaan tekstini ja osaisi neuvoa, kertoa kokemuksia, tai mitä tahansa, jotta en ole yksin murheineni. Jospa tämä koko mystinen ongelma joskus vielä ratkeaisi, ja katoaisi kokonaan elämästämme, voisimme palata entiseen normaaliin elämään, ilman terveydellisiä ongelmia.

Eli 3.10.2011 kirjoitin näin:

Huolta aiheuttaa myös oman pikkuveljeni (19v) sairastelu. On taas SatKS:ssa, Porissa vuodelevossa. Neljäs kerta jo tämän vuoden puolella, aina sama vaiva - rintakipu. Ennen tätä vuotta ei ole ollut mitään sairauksia, ja nyt tällainen riesa. Tammikuussa todettiin sydänpussitulehdus, joka sitten parantui, jälkitarkastuksen rasitustestikin meni hyvin. Toukokuussa kuitenkin taas nestettä sydänpussissa, ei mitään syytä löytynyt mistään, että mikä aiheuttaa. Viikon makasi sairaalassa, leposyke 80-90, ja heti kun vessaan nousi (ainoa syy, miksi sai sängystä nousta), pomppasi syke 160. Viimeksi (n. kuukausi sitten) taas rintakipu, joka kyllä muutti sairaalassa muotoaan olkapään pistokivuksi, saivat viimein selville syyn oireisiin - mykoplasmainfektio, ja sydänpussitulehdus (mononukleoosikin todettiin, mutta en ole varma oliko silloin "päällä", vai oliko joskus sairastettu). Myöhemmin kyllä testit taas kertoivat, että ei olisikaan mykoplasmaa, joten ota näistä selvää! Sai pitkän kortisonikuurin, pääsi kotiin kun neste vähenemään päin sydänpussista, ja kolme viikkoa sairaslomaa. Nyt oli sitten viikon töissä tuon saikun loputtua, ja taas samat oireet alkoi heti. Todella kurjaa tuollainen. Todennäköisesti viimekertainen lääkäri määräsi liian lyhyen saikun, joten heti tuli takapakkia. Voisi kyllä työnantajakin hiukan miettiä, että millaisiin hommiin laittaa, ei ainakaan heti sairaslomalta ihan raskaimpiin hommiin.

Ja 12.12.2011 kirjoitin näin:
Pikkuveljen sairastelusta kerroin jo aiemminkin, ja taas aiheuttaa sama syy huolta. Hän on taas ollut sairaalassa jo torstaista asti, eli jo viides kerta vuoden sisällä - samasta syystä (eli lääkäreillä ei syystä ilmeisesti edelleenkään mitään hajua). Tuntuu niin kurjalta, että yht'äkkiä ihan perusterve nuori saa riesakseen niin mystisen vaivan, että kukaan ei osaa selvittää misä moinen johtuu. Ja vielä sydänperäinen vaiva. Lääkäreitä ei tunnu kiinnostavan edes syyn selvittely, he ennemmin vaan yrittävät löytää sopivia lääkkeitä, kuin yrittäisivät tosissaan etsiä syytä vaivoihin. Nytkin oli pikkuveli jo tiistaina käynyt päivystyksessä (Raumalla), oli lähetetty sitten Poriin (SatKs), kuvattu ja todettu nestettä sydänpussissa, ja yöllä klo 02(!!) oli päästetty lähtemään omalla autolla takas kotiin! Edellisellä sairaalakeikalla aloitettu kortisoni annostus oli jo minimissä, 5ml, joten sitä sitten oli vaan tuplattu 10milliin. Mutta eipä ollut siitä apua, kun kerran jo torstaina taas oli pakko hakeutua hoitoon. Nyt ovat sentään Porista tajunneet lähettää Turkuun parempiin tutkimuksiin, joten niitä odotellessa. Me omaiset ollaan kokoajan yritetty Poriin sanoa, että eikö voitaisi siirtää Turkuun, koska siellä olisi mahdollisuus tutkia myös pikkuveljen suntin mahdollista osuutta asiaan. Pikkuveljellä todettiin siis 9vuotiaana (2002) hydrokefalus (hydrokefalia / vesipää), ja tuolloin hänelle asennettiin suntti aivoista mahalaukkuun. Toivottavasti kohta saisimme selvyyden näiden mystisten oireiden aiheuttajasta - oli se sitten suntti tai mikä tahansa muu! No, onneksi nyt näyttää taas paremmalta. Kortisoni on lopetettu, koska se ei ole hyväksi pitkäaikaiseen käyttöön, tulehdusarvot on taas alle 20, kun perjantaina nekin oli yli 200, ja pikkuveljen vointi on jo ok (mikä tietysti on se tärkein!).

Nyt seuraa taas valitettavasti tälle tarinalle jatkoa, nimittäin pikkuveljen kortisonikuuri loppui edellispäivänä (edellisessä pätkässä mainitsin kortisonin lopetuksesta, mutta olin varmaan käsittänyt väärin, koska kortisonia on kyllä syönyt jo pitkään, sairaalakäynneillä on voitu annos nostaa 40milliin, ja vähitellen annosta pienennetty, nytkin oli minimissään ollut käsittääkseni 2,5milliä), ja kuinka ollakaan jo eilen oli suuntana taas Pori ja SatKs. Crp jotain 125 paikkeilla, ja nestettä vähän sydänpussissa. Olo on tukala, rinnassa ja olkapäässä sama vanha pistävä kova kipu. Antibioottia ei lääkäri ollut nytkään meinannut (vielä) aloittaa, mutta pikkuveli osaa jo itse vaatia, joten kuuri aloitettiin. Kortisonin käyttö minua huolestuttaa, kun sehän ei ole hyväksi, varsinkaan pitkäaikaisessa käytössä, mutta kun nyt ei tunnu muusta olevan apua, niin mikä avuksi? Voi kun ne lekurit nyt voisivat luovuttaa tämän potilaan Turkuun, tai vaikka Helsinkiin, jotta joku viisaampi voisi ottaa hoiviinsa tämän potilaan mystisine vaivoineen. Pakkohan näille oireille on jokin syykin olla olemassa, ja mielestäni juuri sen syyn selvittämiseen tulisi nyt keskittyä enemmän, nämä Porin lääkärit kun keskittyvät vaan lääkekokeiluihin, joista ei tulosta synny.

Tällaista vuodatusta nyt tuli tähän väliin. Minulla ja kaksoispikkuveljilläni on siis 9v ikäeroa, ja huoli pikkuveljestä on kuin huoli omasta lapsesta!